L’Assurance maladie doit envoyer un courrier/courriel d’information à la personne majeure à laquelle le mineur est rattaché pour l’Assurance maladie, également appelé « ouvrant-droit ». Cette personne décide d’activer ou de s’opposer à l’activation de l’ENS du mineur.
L’ouvrant droit doit pouvoir communiquer une invitation à l’autre représentant légal du mineur (s’il existe) pour lui permettre d’accéder et d’exercer ses droits.
Chaque mineur doit pouvoir disposer d’un espace personnel, accessible uniquement par son ou ses représentants légaux (il n’est pas prévu d’accès direct par les mineurs). Il peut néanmoins demander à ce que certaines informations ne soient pas dévoilées, dans les cas prévus par la loi (en matière de santé reproductive notamment, par exemple pour le dépistage d’IST, la prescription de contraceptifs ou pour la réalisation d’une interruption de grossesse).
Lors du passage à la majorité, les accès des représentants légaux doivent être suspendus : seul le titulaire de l’ENS pourra alors y accéder et gérer ses données de santé.
La CNIL a alerté le ministère et la CNAM sur la reconnaissance par le RGPD et la loi Informatique et Libertés de droits numériques aux mineurs. Ces textes prévoient, en particulier, l’exigence d’une information adaptée et une capacité à consentir, sous certaines conditions, au traitement de leurs données (seuls au-delà de 15 ans, ou avec leurs parents avant cet âge). Plusieurs initiatives internationales, européennes et nationales sont en cours afin de renforcer la protection des mineurs.
Pour aller plus loin :
La CNIL a d’ailleurs publié 8 recommandations pour renforcer les droits des mineurs.